Ich brauche in allen Bereichen des täglichen Lebens Hilfe. 

Leider leider Harn und Stuhl inkontinent und deshalb auf Windeln angewiesen.

Mama und Papa üben zwar täglich mit mir,die Toilette zu benutzen, aber leider klappt das nur sehr selten.... ich werde die Windeln wohl leider noch für unabsehbare Zeit brauchen.

 

Sehr oft habe ich Durchfall und wenn ich zu viel auf einmal trinke (1 volles Glas ist zu viel) erbreche ich mich des öfteren................

Da ich keinen Ekel habe, schmiere ich mir das Erbrochene oder auch mal den Inhalt der Windel ins Gesicht..........

 

Man muß mich an - und ausziehen, die komplette Körperpflege übernehmen.

Das heißt jetzt also auch das rasieren im Intimbereich und natürlich auch meinen Bartwuchs.

 

Fotos Henning Scheffen 

  

 

Ebenso brauche ich Hilfe beim Essen.

 

 

 

So war meine Schlafsituation bis August 2009:

Nachts wurde ich im Bett mit einem Becken -und Schultergurt fixiert, da ich mich sonst selbst verletzte. 

Wie oft mußten meine Eltern mit mir in die Notaufnahme, meistens natürlich nacht´s, weil ich mir buchstäblich den Schädel eingehauen habe..........

 

 

Mein Schlafrythmus war ja schon immer gestört und so bin ich oft ab 2:30 Uhr wach.

Weil ich möchte, dass dann meine Delphinlampe und das Radio angemacht wird, schlage ich mit den Arm auf die Matratze das ist auch ganz schön laut............(früher, als ich noch nicht im Zelt geschlafen habe, schlug ich mit dem Kopf gegen die Wand oder an den Bettpfosten ....

 

 (ich habe mir schon 4 mal den Kopf blutig geschlagen). 

 

Zusätzlich werde ich in einem Schlafsack vor dem "Freistrampeln" geschützt.

Das ist die Situation nach unserem, wiedereinmal mißlungenden Urlaub, der im Endeffekt doch noch was gutes einbrachte:

 

In dem besagten Urlaub wollten wir eigentlich in einem Wohnwagen schlafen, das ging aber gar nicht....Frustriert haben Papa und ich es dann im Zelt versucht und das klappte, wider erwarten, total gut.Das Problem kam dann zu Hause, da ich nur noch im Zelt schlafen wollte. Da kam Mama dann die Idee ein Zelt direkt im Bett aufzubauen. Das war wirklich eine gute Idee, denn nun muß ich nicht mehr fixiert werden, liege schön in meinem Schlafsack und genieße meine Kuschelhöhle!!!

Der Reißverschluß vom Zelt wird zwar verschlossen, aber ich kann mich doch wesentlich freier bewegen. Ich schlafe zwar immer noch nicht durch, aber die Nächte sind schon für alle viel besser geworden!!!!

Alle freuen sich darüber und wir sind alle ausgeglichender. Simple Lösung, aber da muß Mann (Frau) halt ersteinmal drauf kommen ;-)

 

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Leider kann ich noch nicht gut sprechen

aber mit Hilfe des Sprachcomputers kann ich mich verständlich machen. 

 

Mit 21 Jahren  stecke ich noch mitten in der Pupertät.

Ich bin zwar noch klein für mein Alter ( 1,51cm,meine Schuhgröße beträgt grad mal 35), aber ich habe eine wahnsinnige Kraft. 

Mama stößt oftmals an ihre Grenzen, wenn ich mal wieder meine "5 Minuten" bekomme.

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Wenn Mama und Papa den Vergleich zu gleichaltrigen Kindern ziehen, bin ich nach wie vor auf dem Stand einens 1,5 -2 jährigen Kindes.

Ich habe keine Freunde, wenn ich von der Schule nach Hause gebracht werde, gibt es keine Verabredungen mit anderen Kindern.

Ich muß 24 Stunden ,Tag und Nacht beaufsichtigt werden.

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Wenn mir irgend etwas nicht gefällt, da reicht schon das Mama singt (neeeene ,so schlecht singt sie gar nicht !), dann fange ich an zu spucken.Ich ziehe gern an ihren Haaren, schlage oder kneife Papa und Mama .Kopfnüsse verteile ich auch gern, Mamas Nase ist schon oft getroffen worden........

Ich zappel herum, gerade bei den Mahlzeiten macht es mir Spass gegen die Tischbeine zu treten.

Das gefällt weder meinen Eltern, den Betreuern, Therapeuten, meinen Mitschüler noch dem Busteam.  

Mindestens tausend mal am Tag fordere ich das Bus fahren, aber auchTrike fahren (das Wetter spielt für mich keine Rolle) und das schauen von den Videoaufnahmen der Delfintherapien ein.Außerdem ist im Moment das in Urlaub fahren mein Lieblingsthema. Es kommt ziemlich häufig folgender Satz: Mama Urlaub, Schwester Late, im Mai!!!

(Im letzten Mai war ich mit meiner Schulklasse für eine Woche weg.Da die Vorfreude schon im Januar anfing ;-), hat Mama dann immer zu mir gesagt, noch nicht, erst im Mai) .

Bin ich in der Schule oder im "Urlaub, geht es die ganze Zeit: Bald Mama, nach Hause...........

Darin bin ich wirklich sehr ausdauernd und klar, wenn man das sehr oft hintereinander sagt (Mama betitelt es als Sprung in einer Schallplatte), nervt es die anderen ungemein.

 

Meine Eltern haben sehr gemischte Gefühle, wenn sie an die Zukunft denken.

Immer werde ich auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen sein, in allen Lebenslagen.

Nie werde ich selbstständig werden. 

Wer kümmert sich um mich, wenn sie mal nicht mehr sind?

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Schon vor vielen Jahren haben mich meine Eltern auf die Warteliste für mehrere Wohnheime setzen lassen. Die Plätze sind rar und ich werde auf jeden Fall ausziehen. Das wird schwer für alle, ist aber wichtig und richtig!!!!!

Papa kann schlecht loslassen und so ist es schon immer schwer gewesen geeignete Betreuer zu finden.

 

Damit meine Eltern auch weiterhin soziale Kontakte pflegen können, mußten sie sich Hilfe holen.

Meine derzeitigen Betreuer heißen Sina und Lutz.

Ohne deren Hilfe und Unterstützung durch die zwei hätten meine Eltern keine Freizeit und auch keinen Urlaub.

Einen großen Dank an Euch Lieben!!!!!! 

 

Sina war schon seit einem Jahr meine Betreuerin (als Jahrespraktikantin) in der

Paul-Moor-Schule.

Lutz  ist Arbeitspädagoge und seit September 2014 bei uns. 

 

 

Alle beide unternehmen ganz tolle Dinge mit mir. So gehen sie mit mir schwimmen, gern auch in die Spielscheunen Mollybär oder Bullermeck und gar nicht zu vergessen, die immer wichtigste Station, MC Donald !!!!!

Sie begleiten mich auf Ferienfreizeiten, die Mama nun für mich in Anspruch nimmt.

Außerdem betreuen sie mich bei der Kurzzeitpflege im FED Haus Altenoythe .

Wir alle sagen Danke für Eure Hilfe!!!!!!!!!