| aktuellesituation |
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13.7.16
Aufgrund sehr missgünstigen Menschen, die meinen Eltern nicht gönnen ,dass sie sich ein wenig Entlastung erkämpft haben, werden hier keine weiteren privaten Einträge mehr erscheinen.
Ihr solltet euch schämen!!!!!
Wenn ihr nicht in der Lage seit für eure Sachen zu kämpfen und den Arsch in der Hose zu haben für euch etwas durchzuboxen ohne anderen dabei das erreichte zu missgönnen, dann läuft bei euch gewaltig was schief !!!!
Ihr solltet an eurem Neid ersticken!
09.07.15
Für uns alle beginnt ein neuer Lebensabschnitt .
Sina, meine "Ersatzschwester" und Mama und Papas "Ersatztochter" ist nun mit ihrer Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin fertig und wird nun leider nicht mehr bei uns bleiben. Wir hatten tolle 3,5 Jahre zusammen, von denen wir alle nur provitiert haben.
Wir danken ihr und auch ihrem Freund Steffen (ja , auch er heißt wie ich )für die tolle Zeit. Wir alle werden Euch fürchterlich vermissen!!!!! (während Mama diese Zeilen schreibt kullern schon wieder die Tränen ).
Wir wünschen den beiden für Ihre Zukunft ganz viel Glück und hoffen, dass der Kontakt zu uns nicht abbricht.
10.04.15
Im September hat sich für mich nach langem Behördenlauf (Termine bei der Arge,beim Landkreis und Gesundheitsamt)
der Wechsel zur Werkstatt in die Fördergruppe vollzogen.
Dieser hat sich für mich als völlig unproblematisch erwiesen, dabei hatten meine Eltern so viel Angst vor den Veränderungen.
Das Busteam ist sehr nett und mit den extra für mich eingestellten Busbegleitung komme ich gut zurecht.
In die Fördergruppe bin ich gut intregiert, arbeiten liegt mir aber nicht so sehr, ich gehe lieber in den anderen Gruppen schauen, was da so los ist :-).
Dennoch schaffe ich es ab und an mal ein Schraubenbrett zu bestücken, deren Inhalt für verschiedenste Unternehmen zusammengestellt werden.
Meine Mama hat es hinbekommen, dass die Einzeltherapie in der Autismusambulanz weiterhin bezahlt wird und diese findet dann einmal wöchentlich statt.
Meine Therapeutin holt mich in der Werkstatt ab und bringt mich dann auch wieder zurück.
Durch einen Aufruf über Facebook hat meine Mutter einen neuen Betreuer für mich gefunden. Mit Lutz haben wir einen richtigen Glücksgriff getan.
Er fährt nun mit mir jeden Mittwoch zum Schwimmen, geht mit mir auf Ferienfreizeiten, leistet die Kurzzeit-und Verhinderungspflege.
Lutz ist Arbeitspädagoge und als erwachsener Mann mit 35 Jahren meinen Macken absolut gewachsen :-).
Mein 22er Geburtstag steht ja nun vor der Tür,deswegen hier mal ein paar tolle neue Fotos von mir.
Sina ist nach wie vor für mich da, sie wird nun im Sommer mit ihrer Ausbildung zur Heilerziehungspflegerin fertig.
Wir alle wünschen uns sehr, dass sie eine gute Stelle hier in der Gegend bekommt und weiterhin bei uns wohnen bleibt.
Für mich sind sie und auch ihr Freund wie Geschwister, wir sind fast in einem Alter.
Beide kümmern sich gern um mich und gehen oft mit mir ins Kino oder unternehmen andere schöne Dinge mit mir.
Es passt einfach mit uns allen und Mama und Papa haben so zwei Kinder dazubekommen :-)
Und wieder ist ein ereignisreiches Jahr vergangen.
Der vor zwei Jahren eingesetzte Bolzen wegen meines Oberschenkelhalsbruches wurde nicht entfernt und soll nun dauerhaft drin bleiben.
Ich bin jetzt ausgewachsen und so wäre das Entfernen ein größeres Risiko, als den Bolzen im Knochen zu lassen.
Ich bin jetzt mit 21 Jahren ca.155cm klein und wiege etwa 45kg.
Mein Alter wird immer auf 10-12 Jahre geschätzt :-)
Nach einem Sturz in der Schule habe ich mir eine sehr schmerzhafte Rippenprellung zugezogen, die mich daran hinderte vernünftig zu atmen und zu laufen .
Ich mußte gute drei Wochen im Rollstuhl sitzen und hatte somit unfreiwillig die Möglichkeit unsere umgebaute Wohnung auf ihre barrierefreiheit zu testen.
Nicht nur die Wohnung sondern auch der neu gestaltete Eingangsbereich mit Rampe hat sich als absolut geeignet erwiesen und war so eine echte Erleichterung im Altag.
Im Sommer steht nun meine Schulentlassung an.Da ich nicht als "werkstatttauglich" eingestuft werde, ist meine neue Wirkungsstätte eine Fördergruppe in dieser Einrichtung.
Nach einem 4 tägigen "Praktikum" in der Gruppe, konnten sich die Gruppenleiter schon mal ein Bild davon machen, was ihnen mit mir als Neuzugang blüht :-).
Mit diesem neuen Lebensabschnitt werden auch für meine Eltern wieder neue Aufgaben zu bewältigen sein.
Bisher werden ja sämtliche Therapien in der Schule absolviert, welches demnächst so nicht mehr möglich sein wird.
Das heißt dann nach dem Werkstattbesuch Fahrten zur dringend benötigten Krankengymnastik und somit weitere Belastungen für meine Eltern.
Die Krankengymnastik ist dringend erforderlich,da sich sonst meine Gelenke in kürzester Zeit versteifen würden. Ich könnte meine Hände nicht mehr richtig einsetzen und auch mein Gangbild würde sich unweigerlich verschlechtern.
Die Einzeltherapie in der Autismusambulanz einmal in der Woche muß dann ebenfalls aufgefangen werden.....
Das ist mein Highlight der Woche, sowie Triketouren mit meinen Eltern und gemeinsame Radtouren.
Meine Eltern sind im Moment wieder etwas mehr eingespannt, weil mein Opa nach einer Herz OP im Februar noch nicht wieder auf den Beinen ist.
Er war eine Woche ins Koma gefallen und es sah nicht gut für ihn aus.
Da Oma keinen Führerschein hat, stehen ständige Fahrten an. Sie ist da leider auf uns Kinder angewiesen, sei es um einzukaufen, Arzttermine wahrzunehmen, Fahrten zum Krankenhaus oder jetzt zur Reha zu fahren.
Im großen und ganzen klappt das auch ganz gut mit der Abspache unter den Geschwistern, leider meinen aber einige, sich schön aus der Nummer raushalten zu können und das macht Mama mehr als wütend.
Es ist sehr belastend, wieder für noch jemanden ständig etwas zu erledigen und scheinbar immer springen zu müssen.......
Ein Ende scheint da nicht in Sicht, das Gegenteil wird wohl eintreten...
Bei Mama kommt die ganze belastende Zeit mit der anderen Oma wieder hoch, sie ist da echt traumatisiert. Das Telefonklingeln reicht da schon aus um alles wieder an die Oberfläche zu holen....
14.3.2013
Kaum zu Glauben, wie die Zeit vergeht. Auch in den letzten Monaten ist viel passiert.
Kurz vor Weihnachten ist Mama die steile Treppe im Stall runtergefallen und hat sich dabei den Fuß gebrochen und viele blaue Flecke davongetragen.
Das ist mittlerweile alles wieder verheilt, nur bei längeren Spaziergängen merkt sie noch den Bruch.Die Schulter ist auch wieder fast die alte, nur ist der Arm noch längst so belastbar wie vorher.
Der Umbau unserer Unterwohnung ist nun bald abgeschlossen.Die neue Küche steht fast fertig (ohne Pannen geht es nunmal bei uns nicht, so wurde an der Eckarbeitsplatte ein falscher Umleimer angebracht und da dort die Spüle reinkommt und alle anderen Arbeitsplatten anstoßen, müssen wir auf den Austausch warten.....).
Gerade wurden die Wohn-und Esszimmermöbel geliefert, die nun auf ihren Aufbau warten :-).
Ich bekomme unten ein schönes neues Zimmer mit angrenzenden Bad, behalte aber auch im oberen Stockwerk meinen Raum.
Papa hat seit Oktober unermüdlich gewerkelt um alles schön zu machen und hat sich nach den ganzen Strapazen echt Erholung verdient.
Wir werden uns unten bestimmt wohl fühlen, denn die Wohnung ist echt toll geworden und nicht wiederzuerkennen.
Oma und Opa würden staunen, wenn sie die Verwandlung sehen könnten..........
Die Oberwohnung werden wir auf Dauer an HEP-Schüler vergeben, die dann die Miete an mir abarbeiten, aber erstmal bleibt ja Sina für die Dauer ihrer Ausbildung hier.
Mir steht nun bald die Entfernung des Bolzens aus meinem Oberschenkel bevor.
Der Bruch ist, wie das Röntgenbild zeigt gut verheilt und der Knochen gut versorgt.
Mama und Papa haben Angst vor der OP, aber da müssen wir nun durch. Gut, dass wir dann schon unten wohnen werden, weil wir ja nicht wissen, wie ich danach laufen werde.........
Vorher werde ich aber noch meine Ferien genießen und mit Anna-Lena auf Freizeit fahren.Im Mai geht es dann auf Klassenfahrt und im Juni passt Sina für eine Woche auf mich und Lumpi auf , weil meine Eltern mit den Trikes nach Dänemark fahren um mal abzuschalten.
Mama hat gerade wieder einen Antrag auf Verlängerung des Schulbesuches getätigt und hofft, dass dieses vom Landkreis genehmigt wird.
Falls nicht, steht für mich ein Wechsel von der Schule in die Fördergruppe der Behindertrenwerkstatt bzw. Arbeitsplatz in der Möhringsburg (Wohnheim für Autisten mit angegliedertem Arbeitsplatz) an...
Ja und bald steht dann auch mein zwanzigster (20!!!!) Geburtstag an..........wo ist die Zeit geblieben????? fragen sich meine Eltern......
Mit einem Klick auf die Slideshow könnt ihr die Bilder als Galerie oder in Einzelaufnahmen in groß anschauen!!!___
Eintrag 30.5.2012
Es ist so viel passiert in den letzten Monaten, so dass ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll.
Im Februar wurde Mama an ihrer Schulter operiert, ein Sehnenabriss , der mit einem Knochenanker behoben wurde. Die Heilung dauert ewig (bis zu einem Jahr) und die Beweglichkeit und Belastung des Armes lässt noch zu wünschen übrig . Es vergeht kein Tag, ohne dass sie Schmerzen hat.
Ich drehe mich ja sehr gerne um mich selbst und das habe ich auch Ostermontag getan.
Ich verlor das Gleichgewicht und bin die Heizung gefallen und dann auf die Seite. Danach konnte ich mein rechtes Bein nicht mehr belasten.
Mama und Sina sind dann am nächsten Tag mit mir in die Notfallambulanz ins Krankenhaus gefahren.
Der Arzt dort hat mich oberflächlich untersucht (ich sollte nichteinmal aus dem Rollstuhl raus), es wurde ein Röntgenbild des Unterschenkels gemacht.
Da dort nichts zu sehen war, wurden wir mit der Diagnose Zerrung nach Hause geschickt.
Zur gleichen Zeit lag Oma im Pflegeheim, sie baute immer mehr ab und schlief dann am Donnerstag den 12.4.2012 für immer ein.
+ 12.04.2012
Jetzt ist sie bei Opa
+ 7.11.2006
Am Freitag hatten meine Eltern mit mir dann noch einen anderen Arzt aufgesucht, weil ich das Bein noch immer nicht belasten konnte und Schmerzen hatte.
Dieser sah sofort, dass ich einen Oberschenkelhalsbruch hatte und so wurde ich noch am gleichen Abend notoperiert.
Die Nächte im Krankenhaus waren für meine Eltern sehr anstrengend, da ich dort so gut wie gar nicht geschlafen hatte und Mama ja auch noch sehr unter ihrer operierten Schulter litt.
Die Befürchtung, dass der 4,5 Tage unbehandelte Bruch nicht wieder zusammenwächst ist im Moment noch nicht unbegründet. Ich laufe zwar schon wieder, aber der Knochen wird jetzt von einer Platte und einem Bolzen gehalten, die nach einem Jahr wieder entfernt werden müssen.....
Oma wurde an meinem 19. Geburtstag beerdigt.
Wieviel Papierkram und Telefonate solch ein Todesfall mit sich bringt, ist kaum zu Glauben. Papa arbeitet alles nach und nach ab, wobei er nervlich auch ganz schön angeschlagen ist.
Der wochenlange Ausfall von Mama, dann mein Unfall und Omas Tod, das ist einfach zu viel des Guten.
In der Firma läuft es auch nicht rund und die Rede ist von Schichtarbeit, die er wegen mir einfach nicht leisten kann.
Das zermürrbt ihn und der vor einer Woche passierte "Hexenschuß" macht ihm auch noch zu schaffen.
Sina hat und in dieser schweren Zeit sehr unterstützt.
Ohne ihre Hilfe wären wir aufgeschmissen gewesen. Sie hat in dieser Zeit bei uns gewohnt und mich morgens zur Schule fertiggemacht und gleich mitgenommen.
Nachmittags hat sie sich um mich gekümmert und auch im Haushalt geholfen.
So langsam normalisiert sich hier alles und man gewöhnt sich an diese neue Situation ohne Oma, aber dafür mit einem neuen Familienhund.
Papa wollte ja gerne wieder einen neuen Hund, wobei Mama total dagegen war. Aber nach und nach fehlte auch ihr etwas und so hat sie ständig im Internet gesucht und dann auch prommt einen süßen Hund gefunden.
Das ist Lumpi, drei Jahre alt und angeblich ein Mischling zwischen Bordercollie und Bernersennen, wobei da eher ein Schnauzer oder Drahtaar drin zu stecken scheint :-).
Er hat einige Macken, wie Futterneid und anknurren in nicht verständlichen Situationen, aber das werden wir schon hinbekommen.
So, dass war erstmals das, was hier so in den letzten Monaten passiert ist.
Als nächstes steht dann hier der große Umbau an.
Meine Eltern wollen nach unten ziehen und vorher muß noch alles neu gemacht werden.
Sina wird ja ab September bei uns wohnen , da ihre Ausbildung als Heilerziehungspflegerin beginnt.
Mama hatte die Idee , dass sie sich eine Schülerin dazu sucht und dann eine WG gründet - mietfreies wohnen als Gegenleistung aufpassen und Beschäftigung für mich.
Mal schauen, was sich so ergibt in der nächsten Zeit, ich werde berichten!!!!!
Eintrag 23.08.2011
Das neue Schuljahr hat begonnen und ich bin jetzt in der Abschlußstufe. Wenn ich Glück habe, darf ich hier noch bis zu meinem 23 Lebensjahr bleiben. Darüber entscheidet das Land, wo meine Eltern jedes Jahr einen Antrag auf Verlängerung der Schulzeit beantragen müssen.
Ich bin im Moment gut zufrieden, ausgeglichen , sehr viel am lachen . Gehen kann ich fast gar nicht mehr, ich laufe nur noch ;-)
Zum Leidwesen meiner Eltern nutze ich nach wie vor jede Gelegenheit auszubüchsen und das ist mir dann auch am Sonntag, völlig unbemerkt von meinen Eltern,wieder geglückt.
Die beiden waren beschäftigt die Sachen von ihrem Trikewochenende wegzuräumen. Ich war eigentlich vor der Glotze (ich schau nur Sonntags Bingo auf NDR, weil da immer das Telefon in der Sendung klingelt).
Papa hatte Sachen hochgeschleppt und da er beide Hände voll hatte, die Pforte nicht sofort zugemacht. Mama war im Bad und da hab ich die Chance genutzt und bin ruckzuck die Treppe runter , zur Haustür raus (diese leise geschlossen) und ab auf den Fahrradweg, direkt an der Bundesstraße entlang ,Richtung Haupt- und Realschule.
Mama sah die offene Pforte, hat diese geschlossen und sich weiter um das aufräumen gekümmert. Da ich nicht mehr vor dem Fernseher saß, dachte sie, ich wäre in meinem Zimmer............
Als ich so an der Straße am laufen war, hat mich eine Frau aus dem Dorf gesehen und sich gedacht, dass das wohl nicht richtig sein kann, Steffen Plohr ohne Begleitung .
Sie hat dann bei meinen Eltern geklingelt und gefragt, ob das wohl sein kann, dass ich da rumlaufe......
Mama ist dann sofort so wie sie war, barfuß, losgelaufen (mal wieder typisch, sie kann doch eigentlich gar nicht schnell und lange laufen).
Sie hat alles aus sich rausgeholt und hat mich dann auf dem schönen Schulhof aufgegabelt
( da gibt es ganz viele Schrägen und Wälle zu laufen , das liebe ich!!!!).
Papa ist mit dem Auto von der anderen Seite der Schule angekommen.
Auf dem Schulhof hat mich dann aber ein Nachbarjunge (ich bin 2 Monate älter als er) festgehalten, weil er ahnte, dass ich von zu Hause weggelaufen bin.
Er hat gerade versucht Mama und Papa über Handy zu erreichen, als Mama, völlig ausgepummt,
um die Ecke geflitzt kam.
Ich weiß gar nicht , was die immer für ein Theater machen, ich wollte doch nur ein bischen die Gegend erkunden und Steigungen erklimmen....
Tja, das war mal wieder eine Aufregung.........die dann zu Hause weiterging.....
Papa hatte nämlich zu dem Zeitpunkt, als die gute Frau Bescheid gesagt hat, den Wasser kran volle Pulle aufgedreht gehabt und in der Hektik nicht abgedreht...
So stand dann die Küche und die Schränke unter Wasser.
Mit dem Kehrblech haben die beiden dann Wasser geschüppt und alles trocken gelegt.
Irgendwann klingelte dann die Oma und gab Bescheid, dass eine große Wasserpfütze unten in ihrem Wohnzimmer war.............
....ist doch klasse so ein Pool mitten in der Wohnung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eintrag 28.04.2011
Das aktuelle Foto von mir: Steffen Plohr 18 Jahre, 151cm groß, ca 47 kg mit der Schugröße 35 :-)
Der 16. April , mein 18 er Geburtstag, ist nicht wie von Mama befürchtet, ein trauriger Tag ,gewesen.
Ich hatte viel Besuch und einen Heidenspaß an den Wunderkerzen, aber vor allem an dem "Trinkspruch"::uuuund Tschüüüüüüüüüüß und an der immer wieder von mir eingeforderten "Rakete"
Tja, nun bin ich also volljährig...........
Das Amtsgericht hat meine Eltern für mich als Betreuer in sämtlichen Angelegenheiten bestellt, das heißt sie kümmern sich auch weiterhin um alles was mich betrifft ;-)
Der Petitionsausschuß befürwortet Mama´s Antrag und hat nun alles ans Sozialministerium weitergeleitet, wo dann hoffentlich mal endlich darüber entschieden wird, wie es mit der Kurzzeitpflege in Behinderteneinrichtungen für über 18 jährige weiterläuft......
Eintrag 30.03.2011
Steffens 18 er Geburtstag rückt immer näher und damit verbunden sind viele Anträge zu stellen.
So müssen wir beim Amtsgericht die Vormundschaft beantragen, für Steffen die Grundsicherung beantragen, den Antrag zur Weiterzahlung des Kindergeldes stellen,mit sämtlichen Versicherungen abklären, ob Steffen familienversichert bleiben kann und und und..............
Die Schere zu gleichaltrigen Kindern könnte nicht größer sein. Im "Normalfall" dürfte er jetzt schon selbst Auto und Trike fahren, vieleicht sein Abitur oder eine Ausbildung machen..........das ist wieder so ein Moment, indem ich als Mutter den Tränen ständig sehr nahe bin.............
Eintrag 26.01.2011
Heute morgen hat mich meine nette Sachbearbeiterin der Barmer/GEK angerufen, um mir mitzuteilen, dass sie meinem Antrag auf Einzelfallentscheidung wegen der Weiterzahlung der Kurzzeitpflege über dem 18. Lebensjahr hinaus in Behinderteneinrichtungen, stattgegeben haben!!! Das heißt für uns, dass Steffen weiterhin die zur Zeit genutzten Einrichtungen besuchen darf !!!.
Trotzdem hoffe ich natürlich für alle betroffenen Eltern, dass der Gesetzgeber auch einlenkt und niemand auf den guten Willen seiner Krankenkasse hoffen muß.
Wir freuen uns auf jeden Fall sehr !!!!
Eintrag 6.01.2011
Das neue Jahr hat für uns soweit ruhig angefangen. Bedingt durch den Schulausfall war ich über 20 Tage am Stück zu Hause und dort habe ich Mutters Nerven ganz schön strapaziert..........
Das ganze Programm der Elacholie ( von morgens bis abend immer das gleiche an Wörtern, Forderungen, Spielen) und meine Autoagressivität , machten Mama die Ferien nicht gerade zum Erholungsurlaub ;-).
Im Moment scheine ich mich nicht richtig zu spüren und schlage deswegen nun noch häufiger mit dem Kopf gegen die Wand oder mit der Hand ins Gesicht. Mama knetet mich oft durch, bürstet mich ab und übt starken Druck über die Haut ,besonders im Gesicht aus. Ich nenne das Sonne malen und genieße das sehr.
Leider hilft mir das nicht langanhaltend und das macht Mama traurig und hilflos.
Die Angst vor der Zukunft raubt ihr den Schlaf und so tigert sie jede Nacht durch die Wohnung und schläft erst in den Morgenstunden ein.
Dem entsprechend gerädert fühlt sie sich über Tag und so ist ihr Nervenkostüm noch dünner.........
Eintrag 3.11.2010
Der Kampf wegen der Kurzzeitpflege geht in die zweite Runde.
Haben sich meine Eltern vor 2 Jahren gefreut die Gesetzesänderung in die Wege geleitet zu haben, wird ihnen nun die im Gesetz festgelegte Altersbegrenzung zum Verhängnis.
Ich werde im April volljährig und somit bleiben mir die zur Zeit genutzen Einrichtungen in Papenburg und Altenoythe verwehrt.
Wir stehen also vor dem gleichen Problem wie vor 2 Jahren, dass wir keinen Kurzzeitpflegeplatz im ganzen Landkreis Cloppenburg finden, in denen junge Erwachsene Behinderte aufgenommen und vernünftig untergebracht werden können.
Die für meine und viele andere Eltern wichtigen Auszeiten von der Pflege und Betreuung ihrer Kinder bleibt verwehrt.
Mama und Papa haben nun wieder den Schritt an die Öffentlichkeit gewagt, um die Altersbegrenzung in dem bestehenden Gesetz zu känzeln.
Kontakt zum Sozialministerium hat Mama hergestellt,außerdem hat sie eine Petition beim Bundestag eingreicht. https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=14766
Nun hoffen meine Eltern darauf, dass zu unserem Gunsten entschieden wird. Dafür braucht es Geduld und Zeit, die sie eigentlich nicht mehr haben.
Hier der Text des Zeitungsberichtes:
| Steffen Plohr ist von Geburt an schwerstbehindert | ||||
Essen – Zwei Jahre lang haben Barbara und Günter Plohr wenigstens ein paar Wochen im Jahr so richtig ausspannen können. Die Eltern eines schwerstbehinderten Jungen mussten lange dafür kämpfen, dass ihr Sohn in einer geeigneten Einrichtung für insgesamt vier Wochen jährlich unterkommen darf, damit sich die gestressten Eltern erholen können. Möglich machte es ein MT-Bericht im Sommer 2008. Damals war Steffen Plohr zu jung für die Einrichtungen in der Nähe die nur Erwachsene nahmen. Nach der Veröffentlichung wurde das Gesetz geändert. Doch jetzt wird Steffen zu alt, denn im April 2011 feiert er seinen18. Geburtstag. Rückblick: 15 Jahre lang hatten Barbara und Günter Plohr Steffen allein versorgt. Der Autist muss rund um die Uhr betreut und gepflegt werden. Der Stress mit dem Schwerstbehinderten beginnt oft schon nachts um drei, wenn der Junge Musik hören will. Ständig müssen die Eltern aufpassen, dass der Junge nicht wegläuft oder sich verletzt, weil er ohne jeden Grund seinen Kopf gegen die Wand schlägt. Die heute 41-Jährige trägt die Last mit fast unerschöpflicher Geduld und einer Riesenportion Humor. Doch irgendwann sind auch ihre Kräfte aufgebraucht. Für solche Fälle stehen Familien mit schwerstbehinderten Kindern bis zu vier Wochen im Jahr Kurzzeitpflege zu. Aber weit und breit gibt es keine spezielle Einrichtung, die Kinder und Jugendliche mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf aufnehmen und die Kosten abrechnen darf. Das wurde 2008 nach der Veröffentlichung in der MT so geändert, dass Minderjährige auch in anderen „geeigneten Einrichtungen“ betreut werden dürfen. So eine Einrichtung fanden Barbara und Günter Plohr in Papenburg. „Letztes Jahr waren wir eine Woche an der Mosel – herrlich. Das war unser erster Urlaub seit Steffens Geburt“, erzählt Barbara Plohr begeistert. Aber wenn das Ehepaar Pech hat, bleibt es vorerst der letzte. Denn Steffen wird im Frühjahr 18 – volljährig. Dann greift das neue Ausnahme-Gesetz nicht mehr. In Papenburg ist dann Schluss, denn die Familie müsste die Kosten selber tragen. Das ist zu teuer. Es gibt immer noch keinerlei Kurzzeitpflegeheime im Landkreis Cloppenburg für junge Behinderte über 18 Jahre. Und Altenheime kommen auch jetzt nicht in Frage, weil die den hohen Betreuungsbedarf des Jungen nicht abdecken, sagt Barbara Plohr. „Das ist absurd: Wenn Steffen in eine Diskothek gehen wollten, würden die Türsteher ihm einen Vogel zeigen, obwohl er 18 ist. Aber nach dem Sozialgesetz ist er volljährig“, fügt sein 44-jähriger Vater hinzu. Ideal wäre es, wenn Steffen zuhause betreut werden könnte, während sich seine Eltern eine Auszeit nehmen. Denn Autisten haben große Schwierigkeiten, sich in fremden Umgebungen zurecht zu finden. Sie brauchen die Vertrautheit ihrer Umgebung und vor allem der Menschen, mit denen sie zu tun haben. Doch das ist utopisch, darüber ist sich das Ehepaar im Klaren. „Wir möchten, dass Steffen weiter nach Papenburg gehen kann. Aber dafür ist er bald zu alt, obwohl er praktisch wie ein Kleinkind ist“, erklärt Barbara Plohr. Eine Alternative wäre es, Steffen in ein Wohnheim für junge Erwachsene mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf zu geben. Das wird irgendwann sowieso fällig. „Ich mag gar nicht daran denken, aber früher oder später müssen wir ihn ziehen lassen. Er muss seinen eigenen Weg gehen“, sagt Günter Plohr. Vor elf Jahren haben die Essener mit dafür gekämpft, dass so ein Heim in Badbergen entsteht. Erst vor kurzem hat es eröffnet – und ist auf lange Sicht schon voll. In Westerstede gibt es in einer ebenfalls nagelneuen Einrichtung noch Platz. „Aber der Landkreis Ammerland besteht darauf, dass die Bewohner über 18 sind. Bis zum April, wenn Steffen Geburtstag hat, wird auch da alles voll sein“, sagt die Mutter. Und so hoffen Barbara und Günter Plohr, dass die Verantwortlichen in Hannover wieder ein Einsehen haben und Steffen die Chance lassen, ab und zu in Papenburg zu wohnen. Bis dann kümmern sich sine Eltern weiter selbst um ihn: 24 Stunden an 365 Tagen im Jahr, mit viel Geduld und noch viel mehr Humor. |
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Eintrag 17.5.2010
Ich habe es wieder einmal geschafft und bin am Freitag auf die Strasse gelaufen. Es kam zu meinem Glück gerade mal 20 Sekunden kein Auto aus Essen, sonst wäre wohl das passiert, wovor meine Eltern solche Angst haben........
Mama ist schreiend hinter mir her. Ich bin auf der zweiten Fahrbahnhälfte stehen geblieben und hab dem kommenden Auto entgegengeschaut. Mama hat mich geschnappt und von der Strasse gezogen.
Ich versteh gar nicht, warum sie so geweint hat........
Mama und Papa haben nun Kontakt aufgenommen zu dem Wohnheim bei uns in der Nähe, wenn dort Platz ist, werde ich dort in eine WG ziehen.
Leider sind aber die Aussichten auf einen freien Platz nicht gut, so dass den beiden die Angst um mich noch einige Zeit im Nacken sitzen werden wird.......
Eintrag 23.4.2010
Die Weglauftendenz von mir prägt sich immer mehr aus, ich will nicht nur auf dem Grunstück, welches schon ganz eingezäunt ist ,herumlaufen, sondern nutze jede mir mögliche Gelegenheit um wegzulaufen. Da wir an einer vielbefahrenden Bundesstraße wohnen und dort auch schon unsere Nachbarin und ein Nachbarskind zu Tode gekommen sind, ist es der Albtraum meiner Eltern...........
Letzten Samstag habe ich die Verriegelung der Pforte zur Wiese aufbekommen ( Mama hat einen Moment nicht geschaut), bin dann auf direktem Weg zur Straße gelaufen. Mama hatte mich erst auf dem Fahrradweg eingeholt..........
Sie hat dann sehr geweint und mit mir geschimpft und war völlig aufgelöst......
Nun hat mein Papa an sämtlichen Pforten mehrere Verriegelungen angebracht.........
Ich laufe jetzt aber auch aus der Wohnung, nun müssen meine Eltern auch die Haustür abschließen und den Schlüssel weglegen..........
Eintrag 13.04.2010
Im Moment läuft es hier relativ (nur der ganz normale Wahnsinn, wie immer) entspannt. Nach dem Schock, dass uns Christin ( meine Betreuerin ) verlässt, haben Mama und Papa sich gefangen und 2 neue Mädels für mich gewinnen können.
Nach wie vor ist es anstrengend mit mir und meine Eltern brauchen einfach Zeit um soziale Kontakte zu pflegen und einfach mal Ruhe vor mir zu haben.
Mir tut es auch gut, mal mit anderen Leuten zusammen zu sein, als immer nur mit meinen Eltern.
Die Planung in diesem Jahr für freie Zeit meiner Eltern und Urlaub für mich ist im vollen Gang. So werde ich über Pfingsten wieder bei Schwester Laurentiane in Papenburg sein. Dort werde ich 5 Tage verbringen.
Außerdem werde ich einige Wochenenden im FED Haus in Altenoythe sein und Laura wird mich im Herbst auf eine Ferienfreizeit begleiten.
Das wird hoffentlich ein gutes Jahr für uns alle!!!!!
Eintrag am 12.10.09
Mama und Papa kommen nun des öfteren in den Genuß Auszeiten zu nehmen. Regelmäßig gehe ich nun in die Kurzeitpflege (ins Lukasheim in Papenburg, wo Schwester Laurentiane mich betreut, oder nach Altenoythe ins FED Haus mit Sandra und Laura) ,außerdem wird die stundenweise Entlastung durch Verhinderunspflege und der zusätzlichen Pflegeergänzungsleistungen genutzt.
Das ist Schwester Laurentiane, von Steffen Schwester Late genannt. Sie ist 71 und war die erste, die uns Steffen mal für ein Wochenende abgenommen hat . Wir sind unendlich dankbar für ihre Hilfe!!!!
Uns geht es allen so gut wie schon lange nicht mehr!!!!
Schaut auch bitte mal in unser Alltag, Schlafsituation, das ist auch ein Grund dafür, dass es hier besser funktioniert .
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Im großen und ganzen geht hier nur der ganz normale Wahnsinn ab.
Die Winterzeit ist eine schwierige Zeit, weil es einfach schwer ist mich nach der Schule zu beschäftigen. Ich bin geschafft von der Schule und müde von der Nacht , zusätzlich völlig unmotiviert. Damit ich in der Nacht nicht noch früher als sowieso üblich (2:30) wach bin, vesucht Mama mich wachzuhalten.................. mit wenig Erfolg....,
weil , siehe oben :-)
Auch Mama fehlt die Motivation ständig das gleiche mit mir zu spielen .
Ich bin oftmals, gerade früh am morgen und so gegen 19 Uhr, megaaufgedreht und kaum zu bändigen. Ich renne dann hier hin und her und jeder hat Angst, dass ich hinfalle oder die Stufen der Treppe zum Wohnzimmer runterfalle.
Ich bin sehr frech, ich spucke, trete, ziehe in den Haaren meiner Eltern. Oftmals weiß ich selbst nicht warum........dann diese Zwänge mich selbst zu schlagen, immer mit den Kopf gegen die Wand, immer heftiger..............oder schläge mit der Hand ins Gesicht oder mit der Faust auf die Beine.....
Ich setzte diese Maßnahmen aber auch gezielt ein, wenn mir was nicht passt oder meine Forderungen nicht sofort erfüllt werden. Andere Jugendliche in meinem Alter sind ebenfalls zickig und bockig, äußern das aber eben auf verbale Art oder schmeißen die Türen..............
Da wird noch was auf Mama und Papa zukommen...........
Die Unterschiede zu gesunden Jugendlichen werden immer gravierender. Andere in meinem Alter haben meistens schon einen Tanzkurs absolviert, gehen abends los, haben einen Führerschein....................
Ich brauche immer jemanden um mich herum, der mir überall bei hilft und befinde mich auf dem Entwicklungsstand eins Kleinkindes und so wird es wohl auch immer bleiben...................
Der Kampf um eine Unterbringung in der Kurzzeitpflege
Bis zu 4 Wochen im Jahr steht meinen Eltern eigentlich Entlastung durch Kurzzeitpflege zu. Leider ist es so, dass es nur wenige Plätze für Kinder gibt.
Diese sind dann schon auf Jahre hin in den Ferien ausgebucht. Bei zwei Heimen haben meine Eltern versucht mich unterzubringen (eines 45 km, das andere 70km entfernt) .
Nachdem man mich gesehen hat wurde ihnen mitgeteilt, dass ich zu Betreuungsintensiv bin (ach neeeeeeeeeeeeee?????, deswegen brauchen meine Eltern doch mal Zeit für sich.........!!!!!!!!!!!!!) und somit das für das Personal nicht machbar wäre....................
Mama ist sehr enttäuscht und hat in ihrer Not eine e-mail an die Zeitschrift Bild der Frau geschrieben. Es wurde dann ein Interview und viele Fotos gemacht. Der Artikel erschien am 3.5.2008.
Sie hat sich geschworen auf dieses Problem hinzuweisen und wird nun weiterhin an die Öffentlichkeit gehen.
Mehrere Anrufe und bitte um Hilfe bei der zuständigen Krankenkasse brachte ebenfalls keinen Erfolg. Es wurde uns allen ernstes angeboten Steffen in einem Seniorenheim unterzubringen...............
Aufgrund des Artikels, bekamen wir einen Leserbrief von einer netten Frau aus Österreich, die sich angeboten hat für 8-10 Tage auf Steffen aufzupassen.
Es ist schön zu spüren, dass jemand völlig fremdes seine Hilfe anbietet. Leider ändert es nichts an dem Grundproblem in der wir und viele andere Familien stecken.
Ebenfalls hat sich eine Produktionsfirma aus Berlin gemeldet, die Beiträge für RTL-Punkt 12 macht. Wir werden nun abwarten, was sich daraus entwickelt.
Mama hat an viele Leute geschrieben, unter anderen auch an das Bundesministerium, den Behindertenbeauftragten, aber auch an einige Wohnheime, leider hat sich bisher nichts positives ergeben...........
Dieser Artikel wurde am 24.5.2008 in der Münsterländischen Tageszeitung veröffentlicht:
Daraufhin erhielten wir Anrufe von selbst betroffenen aber auch einfach nur Leuten die sich bemühten uns Adressen mit Kurzzeitpflegeeinrichtungen zukommen zu lassen.
Mama setzt mich nun mit diesen in Verbindung und vieleicht haben wir ja Glück?
19.06.08
Nachdem der im Nachbarort ansässige Minister meinen Artikel in der Zeitung gelesen hat, wurde er tätig und hat diesen an das Sozialministerium geschickt mit der Bitte um Stellungnahme, warum es im ganzen Landkereis Cloppenburg keine Kurzzeitpflegeplätze für Kinder gibt.
Daraufhin hat sich das Sozialministerium mit mir in Verbindung gesetzt und sich unsere Probleme schildern lassen und versprochen sich diesem anzunehmen.(Ergebnis siehe weiter unten)
Es haben sich sehr viele Menschen bemüht uns zu helfen, vielen Dank an all die Privatleute, die uns Adressen von Einrichtungen zukommen lassen haben.
Einen Dank aber auch an Frau Jäckle vom Sozialministerium, sie hat herumtelefoniert und ebenfalls alles mögliche in Bewegung gesetzt.
Es haben sich zwei Einrichtungen gemeldet, die Steffen aufnehmen möchten, allerdings ist erstmal ein Vorgespräch nötig und ich hoffe, dass es dann nicht doch wieder eine Absage gibt.....
Einen anderen Erfolg gibt es ebenfalls zu verbuchen, ich habe eine Gesetzesänderung in Gang gesetzt!!!!!
Kurzzeitpflege/Kinder
Mit der Pflegereform werden die Leistungen der Kurzzeitpflege wie bei der Pflegestufe III bei stationärer Pflege erhöht. Darüber hinaus erhalten zu Hause gepflegte Kinder unter 18 Jahren erstmals die Möglichkeit, die Kurzeitpflege auch in einer Einrichtung der Hilfe für behinderte Menschen oder in anderen geeignten Einrichtungen in Anspruch zu nehmen, wenn diese in einer von den Pflegekassen zur Kurzzeitpflege zugelassenen Pflegeeinrichtung nicht möglich ist oder nicht zumutbar erscheint.
21.07.08
Steffen war nun das erste Wochenende in Kurzzeitpflege und was soll ich sagen? Es hat alles wunderbar geklappt!!!!!!!!!!!!!!!!!!Er war in der Zeit dort sehr lieb und überhaupt nicht autoagressiv.......
Er war gut betreut und Schwester Laurentiane hat ihn über die Maßen verwöhnt.
Wir sind überglücklich und konnten schon weitere 3 Termine festmachen!!!!!!!
14.10.08
Nachdem Steffen nun das fünfte mal in Kurzzeitpflege untergebracht war und er sich bisher immer ganz anders dort verhielt als zu Hause, war es beim letzten mal doch heftig.
Schwester Laurentiane war erschüttert über Steffen´s Verhalten und seine imense Autoagrssivität.........
Ihr eindringender Satz an uns war: Sie brauchen Hilfe...............................
Leider wissen wir nicht mehr, was wir machen sollen. Medikamente haben bei Steffen bisher genau das Gegenteil erreicht und selbst der Kinderspychologe weiß keinen Rat mehr..........
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Ich muß 24 Stunden ,Tag und Nacht beaufsichtigt werden.
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